Pasangan suami istri ini berduka saat si buah hati terlahir buta. Kini mereka melihat dunia penuh asa untuknya

Saat itu klinik sedang ramai, tapi dunianya mendadak senyap ketika ia melangkah keluar dari ruang dokter. Ia menelepon ibunya, menyampaikan berita, dan keduanya pun menangis bersahutan di telepon.

Ia masih terguncang tatkala mencoba memahami apa yang salah.

BACA: 'Baunya luar biasa' - Sukarelawan bertekad untuk membersihkan sungai Indonesia dari popok bekas

Kecurigaan bermula dari komentar ayah Wei Shi, yang menyadari bahwa Elliot tampak kesulitan melacak benda-benda dengan matanya.

Pasangan itu tak mengkhawatirkan hal tersebut. Bayi yang baru lahir seringkali tak bisa melihat dengan baik. Kemampuan itu akan datang sendiri, pikir mereka.

Namun tanda demi tanda terus muncul. Tak ada minat Elliot pada berbagai mainan yang diletakkan sang nenek di hadapannya. Ia pun tidak menampakkan senyum atau perhatian terhadap sekelilingnya.

Dan ketika Wei Shi membawa Elliot ke acara main bersama, ia perhatikan betapa bayi temannya, meski sebaya, justru begitu penuh keingintahuan serta semangat, menggapai-gapai mainan dengan tangannya, sementara Elliot tetap pasif dan enggan mengangkat kepala.

Itulah titik di mana mereka memutuskan untuk membawanya ke dokter, meski mereka tetap “tidak terlalu khawatir”. Tapi dokter anak merujuk mereka ke dokter mata, yang kemudian menyampaikan kabar menggemparkan tersebut.

Hari itu, tak banyak kata terucap di antara keduanya. Pertanyaan-pertanyaan terus berkitar dalam benak. Apa yang bisa mereka lakukan untuk Elliot? Bagaimana nasibnya ketika nanti mereka tiada?

Wei Shi tentu bertanya-tanya: Adakah yang telah dia lakukan — mungkin terkait diet atau gaya hidupnya — selama kehamilan atau bahkan selama persalinan yang akhirnya mengakibatkan ini?

Tapi Eric menegaskan bahwa tak ada yang perlu disalahkan.

“Kita tidak bisa menyelesaikan masalah hanya dengan lempar kesalahan,” ujarnya. “Maka saya pun fokus menyediakan dukungan bagi Elliot dan Wei Shi, siap untuk terus ada dan memberi mereka apa yang mereka butuhkan.”

Elliot, kini 15 bulan, akhirnya didiagnosis menderita amaurosis bawaan Leber (Leber congenital amaurosis), penyakit bawaan yang menyebabkan hilangnya penglihatan.

Menurut National Library of Medicine Amerika Serikat dan American Association for Paediatric Ophthalmology and Strabismus, dua hingga tiga dari 100.000 bayi yang baru lahir terkena gangguan ini.

“Dokter-dokter bilang penyakitnya tidak terdeteksi di scan apa pun karena retinanya sangat kecil. Dan ini bukan sesuatu yang bisa dihindari,” Wei Shi menambahkan.

"Begitu saya mengetahuinya, saya langsung berpikir mungkin saya harus fokus dengan apa yang saya bisa kendalikan daripada masa lalu yang tak dapat diubah."

KAWAN BARU

Eric dan Wei Shi menginginkan lebih banyak jawaban untuk semua pertanyaan mereka. Selaku orang tua muda dan modern — begitulah mereka menggambarkan diri — mereka pun bertanya pada Google.

Mereka menelusuri hal-hal abstrak, seperti bagaimana penyandang tunanetra memvisualisasikan sesuatu, serta bagaimana mereka sebaiknya merawat Elliot dan berinteraksi dengannya.

SAKSIKAN: Mengasuh bayi tunanetra dan hikmah dari pengalaman kami (12:02)

Mereka bergabung dengan grup-grup Facebook beranggotakan para orang tua dengan anak-anak yang mengalami gangguan serupa. Berbagai grup internasional ini membangkitkan semangat lewat kisah anak-anak lain yang tumbuh dengan baik.

Pasangan ini juga memperoleh aneka tip bermanfaat tentang cara merawat Elliot, tetapi masalahnya terletak pada kurangnya konteks lokal. Mereka tahu kelainan anak mereka langka, tapi mereka sempat berharap ada dukungan yang siap tersedia bagi bayi-bayi buta di Singapura.

Sebagai contoh, Wei Shi ingat pengalamannya mencari sekolah usia dini atau terapi khusus untuk bayi dan anak-anak tunanetra. Tapi hasilnya mengecewakan.

“Saya jadi agak panik akibat terbatasnya pengetahuan saya,” katanya. “Sebab kalau tidak ada apa-apa di Internet, di mana saya bisa memperoleh informasinya?”

Dia ingat sudah bertanya sebanyak mungkin kepada dokter tentang sejauh apa mereka bisa berharap serta beragam pertanyaan lain. Namun, ia menambahkan, ada kalanya mereka justru bingung harus bertanya apa.

BACA: Geng motor imut Indonesia sebarkan ilmu pertanian ke 'pulau berhantu' dan berbagai daerah lainnya

Bantuan datang dari sumber yang tak terduga. Saat duduk di rumah sakit menunggu Elliot menjalani tes, Eric menjentik layar ponsel dan membuka Reddit yang memang rutin dia jelajahi. Dia belum pernah membuat post di forum — tapi hari itu, itulah yang dia lakukan.

Kata-katanya sederhana: Bayi terlahir buta. Tolong bantu.

Deretan balasan membuatnya terkejut penuh haru. Sebagian menginformasikan berbagai sumber daya dan organisasi lokal yang mendukung penyandang tunanetra; ada pula yang dengan senang hati berbagi pengalaman mereka bergaul dengan teman-teman tunanetra.

“Banyak yang sigap membantu,” ujarnya. “Mereka memberikan referensi yang lebih dari cukup untuk kami manfaatkan.”

BACA: Bailey, anjing pendeteksi satwa liar pertama di Indonesia

Demikianlah jalan mereka bertemu Cheryl Yeo. Seorang spesialis orientasi dan mobilitas dari Guide Dogs Singapore, perempuan usia 29 tahun ini mengajari para penyandang tunanetra cara bepergian secara mandiri, serta berbagai keterampilan yang nantinya mereka butuhkan dalam menggunakan anjing pemandu.

Keluarga Koh telah menelepon beberapa organisasi tanpa hasil, sebab pada periode pasca-"circuit breaker" (pembatasan sosial COVID-19 versi Singapura) orang-orang masih bekerja dari rumah. Menerima pesan suara yang dialihkan ke ponselnya, Cheryl jadi orang pertama yang balas menelepon.

Percakapan berlangsung selama hampir dua jam. Pasangan itu terdengar cemas dan kewalahan, kenang Cheryl.

“Salah satu pertanyaan besar yang diajukan Eric adalah apakah Elliot bisa punya pacar,” katanya. Agak lucu ya, tapi kekhawatiran ini memang sangat relevan karena terkait dengan bagaimana dia akan tumbuh dewasa, hidup seperti kebanyakan orang, serta mencari pekerjaan.”

Dia pun menceritakan kepada mereka tentang beragam kliennya, misalnya tentang sekolah-sekolah tempat mereka belajar, pekerjaan mereka dan, sebagai jawaban atas pertanyaan Eric, bagaimana sebagian dari mereka mencari pacar. “Ini hanya (soal) menunjukkan kepadanya bahwa menjadi mandiri meski tumbuh dengan gangguan penglihatan sangatlah mungkin,” katanya.

Dia lantas mengatur rencana agar mereka bisa berbincang-bincang dengan beberapa kliennya, dan juga menghubungkan mereka dengan berbagai organisasi dan layanan lain yang dapat diandalkan.

Kelegaan luar biasa dirasakan oleh pasangan tersebut. “Yang kami inginkan saat itu hanyalah kepastian, bahwa ada yang memahami apa yang tengah kami jalani,” kata Eric. “Dia benar-benar membantu.”

Mereka telah menganggap Cheryl sebagai seorang sahabat. Dia mengunjungi mereka secara rutin, mengajari mereka cara berinteraksi dan bermain dengan Elliot, bahkan membawa serta suami dan bayinya yang berusia delapan bulan.

MEMBESARKAN SI BAYI

Bulan demi bulan berlalu, keluarga ini membentuk rutinitasnya sendiri. Cukup mirip dengan kebiasaan keluarga lain yang punya anak kecil, meski penyesuaian tertentu jelas ada di sana-sini.

Ketika sarapan, Wei Shi meletakkan tangan Elliot di rahang sang ibu agar dia bisa merasakan geraknya mengunyah. Tujuannya agar dia semangat makan, meski ini tidak mudah; dia tidak doyan makanan dan warna-warni sayuran di buburnya tidak memberi pengaruh apa-apa.

“Dulu saya perkenalkan makanan-makanan menarik yang teksturnya berbeda-beda. Tapi kecewa rasanya kalau tidak dimakan,” katanya. “Sekarang saya tidak peduli lagi. Saya masukkan saja semuanya ke dalam panci untuk bikin bubur.”

BACA: Tanpa Haji dan Umrah, kehidupan pekerja migran Indonesia di Arab Saudi tambah sulit

Area bermainnya dipenuhi mainan yang sebagian besar mengeluarkan suara atau musik. Salah satu favoritnya adalah mainan berputar dengan bunyi berderak. Ada dinosaurus dengan tombol-tombol yang bisa dia dengar aneka bunyinya jika ditekan dan ada pula piano mainan di satu sisi ruang tamu.

Buku-bukunya cenderung bertekstur, memiliki tombol untuk memutar musik, dan salah satunya berhuruf Braille, dihadiahkan untuknya oleh keluarga lain yang memiliki anak tunanetra.

Meski begitu, Wei Shi menekankan bahwa kondisi anaknya bukanlah halangan untuk melakukan kegiatan visual seperti membaca buku bersama. Hanya saja, aktivitas tersebut harus disesuaikan agar Elliot bisa mengerti.

“Kalau penglihatannya tidak terganggu, saya mungkin cukup menunjuk gambar dan bilang ini seekor sapi. Tapi dia tidak mungkin memahami itu. Jadi saya bilang ke dia, ini ada buku, dan cara kerja buku itu seperti ini ya, kamu harus balik halamannya lalu tekan tombolnya,” jelasnya.

Meski sebagian mainan itu tidak dapat ia nikmati sepenuhnya, seperti cangkir susun dan berbagai figur binatang, suami istri ini tetap membiarkan Elliot meraba bentuk dan teksturnya yang berbeda-beda.

Yang kurang berhasil adalah papan aktivitas yang dipenuhi gerendel, sakelar, dan lampu, yang dikenal dengan istilah papan sibuk anak balita (toddlers’ busy board). Eric merakitnya sendiri selama kehamilan istrinya.

Seringkali mainan semacam itu menarik perhatian anak-anak ketika mereka melihat orang tua mereka menggunakannya. Tapi Eric tidak putus asa. “Mungkin di umur 15 tahun nanti dia akan mulai tertarik,” gurau sang ayah.

Setiap aktivitas yang mereka rancang untuknya punya tujuan, mulai dari pijat lembut saban malam agar ia merasa rileks sebelum tidur, hingga menyebutkan nama anggota tubuhnya dengan lantang sembari menyentuhnya satu per satu.

Seperti orang tua lain, mereka mengajaknya keluar menikmati pengalaman baru, meski barangkali yang paling mengesankan dari jalan-jalan mereka hanyalah duduknya Elliot di hamparan rumput buatan di Jewel.

Wei Shi mengakui bahwa merancang semua kegiatan dan menjaga Elliot kadang melelahkan. Tapi senyum manisnya ketika ia merangkak ke arah sang ibu lantas meraba-raba wajahnya jadi pemacu pasangan itu. Tindakan semacam itu juga menunjukkan bahwa perkembangannya kian baik.

“Semua waktu tidur yang hilang, waktu yang dihabiskan bersamanya untuk membentuk siapa dirinya sekarang, sungguh sepadan,” ucap Wei Shi.

PENCAPAIAN TERBESAR

Eric dan Wei Shi sadar sedari awal bahwa kondisi mata Elliot membuat ia tidak termotivasi secara visual untuk mengangkat kepala dan menjangkau ke depan, dan ini bisa memperlambat perkembangan lain seperti berdiri dan merangkak.

Itulah sebabnya mereka kadang tidak percaya akan hal-hal yang telah dicapai putra mereka.

Salah satu pencapaian tersulit adalah merangkak, kenang Wei Shi. Selain tak ada motivasi visual, alasan lain adalah rasa gamang untuk memasuki ruang gelap yang asing. Banyak bayi tunanetra yang melewatkan tahap merangkak ini.

Tak mudah bagi Elliot untuk menguasai kemampuan tersebut. Butuh upaya berbulan-bulan, berikut terapi profesional serta ketekunan orang tuanya menggoyangkan mainan berbunyi untuk menarik perhatian di hadapannya, sebelum ia mulai bergerak ke depan, meski awalnya ragu-ragu.

“Tidak masalah bagi saya kalau dia memang melewatkan tahap merangkak. Saya pikir itu latihan yang bagus saja untuk dia,” kata Wei Shi. “Tapi suatu hari, dia tiba-tiba mengangkat badannya dan mulai merangkak.

“Benar-benar bangga saya rasanya.”

Rasa bangga itu kian tumbuh ketika mereka melihatnya menjelajahi rumah seorang diri, bahkan ke sudut-sudut yang belum pernah ia datangi sebelumnya, atau saat ia melintasi ruang tamu untuk mendekat ke suara lagu anak-anak di televisi.

BACA: COVID-19 beri dampak serius bagi bisnis Haji Indonesia akibat pembatasan jumlah jemaah ke Arab Saudi

Sebulan sekali Elliot menjalani fisioterapi, terapi wicara, dan terapi okupasi di KK Women’s and Children’s Hospital. Dan orang tuanya kini kembali punya harapan yang tinggi untuknya.

“Mana ada yang berharap jelek untuk anaknya,” ujar Eric. “Seperti orang tua Singapura lain, pemikiran awal kami adalah agar bayi kami kelak jadi orang kaya, sukses, dan bahagia dengan apa yang dia lakukan.”

Pemikiran itu memang pupus ketika mereka mengetahui kondisi Elliot, tetapi berbulan-bulan kemudian mereka jadi paham bahwa ia dapat meraih apa pun yang bisa dicapai oleh orang berpenglihatan normal.

“Harapan kita tidak boleh (turun) dari … ‘Saya ingin anak saya sukses’ menjadi ‘Okelah, mandiri saja cukup’,” kata Eric. “Kita cuma perlu menyadari bahwa untuk mencapai target itu, dia harus menempuh cara yang berbeda.”

Meski begitu, masih perlu proses untuk urusan menghadapi reaksi orang lain.

Eric teringat sebuah insiden ketika Elliot berusia sekitar enam bulan. Dia mengenakan kacamata bayi untuk mencegahnya menekan-nekan matanya, sebuah kecenderungan anak-anak tunanetra yang dapat mengakibatkan mata cekung, kata Wei Shi.

Dia berada dalam gendongan bayi di badan Eric yang sedang mengambil sarapan untuk keluarganya. Dalam satu perjalanan itu saja, setidaknya tiga orang berhenti untuk bertanya tentang kacamata tersebut.

“Saya kesal dan langsung pergi,” kenang Eric, yang kala itu juga merasa sedih. “Pada tahap itu, kami sudah menerima keadaannya … tapi pada dasarnya tidaklah mudah untuk begitu saja memberi tahu orang-orang dan bersikap terbuka.”

Bulan lalu, ketika Elliot menerima tongkat pertamanya — warna biru dengan ukuran anak-anak — emosi itu kembali bergejolak.

“Kami bukannya malu. Dan kami tahu bahwa membiasakannya berjalan dengan tongkat agar bisa mandiri sesegera mungkin merupakan cara terbaik,” ujar Eric.

“Tapi ketika orang lain dapat dengan mudah tahu bahwa dia tunanetra … saya rasa saya belum siap untuk melangkah ke situ dan memberi penjelasan.”

MENINGKATKAN KESADARAN

Menurut Wei Shi, sebelum kelahiran putranya, dia belum pernah berinteraksi secara dekat dengan penyandang tunanetra, apalagi sampai berteman. Mengasuh Elliot membuat ia dan Eric kian sadar sosial.

Mereka mulai memperhatikan hal-hal kecil yang dapat membantu orang buta bernavigasi di masyarakat. Misalnya, tidak semua bus umum dan lampu lalu lintas memiliki isyarat audio. Bahkan eskalator pun semestinya dilengkapi isyarat suara bagi para pengguna yang mendekat agar tahu arah, ujar Eric.

Tantangan lainnya adalah pendidikan pra-sekolah. Pasangan ini mulai mendekati sejumlah sekolah setahun sebelum putra mereka berusia 18 bulan. Ada “lebih dari 10 sekolah”, dan sebagian besar menolaknya, meski keluarga Koh menawarkan jasa ahli terapi penglihatan yang dapat membimbing para guru mengenai cara-cara berinteraksi dengan Elliot.

“Alasan yang mereka berikan biasanya ... ‘Kami khawatir kami tidak tahu cara merawat bayi ini dengan benar’,” katanya.

“Saya memahami ini dari sudut pandang mereka … Liabilitas adalah sesuatu yang tidak diinginkan oleh perusahaan. Tapi kami cuma ingin mereka sedikit lebih pengertian dan inklusif.”

Pada akhirnya, ada satu sekolah yang bersedia membantu.

“Dibandingkan dengan 10 tahun lalu, ketika kesadaran akan berbagai kebutuhan komunitas berkebutuhan khusus masih rendah, masyarakat dewasa ini sudah membuat kemajuan luar biasa,” Eric menambahkan. “Tapi tentu saja, sebagai orang tua, saya berharap ada lebih banyak yang bisa dilakukan.”

Wei Shi menjalankan andilnya lewat akun Instagram yang dia buat di bulan September, sebagai tempat mendokumentasikan aneka tonggak perkembangan Elliot serta pelbagai cara yang telah ia tempuh untuk membantunya belajar.

Akun @blindandshine punya lebih dari 1.500 pengikut. Dia juga telah menarik perhatian beberapa merek untuk melakukan kolaborasi. “Saya tidak mau orang tua lain merasakan kebingungan yang kami rasakan andaikata hal yang sama terjadi pada mereka,” katanya.

BACA: Perempuan penyintas kanker ini berdedikasi mendidik anak-anak putus sekolah di kampung nelayan Jakarta

Dia juga dapat mengadvokasi Elliot di tingkat pragmatis, misalnya setelah ia menerima tiga set balok Braille untuk Natal. Hadiah buah niat baik ini mungkin hasil dari pencarian Google untuk “mainan Braille”, katanya.

“(Tapi) orang salah paham, mengira dia tidak bisa main mainan biasa,” tambah Wei Shi. “Dia bisa, hanya saja butuh adaptasi.”

Toh dia tahu dari mana kesalahpahaman itu berasal — dia pernah berada di posisi mereka. “Saya pernah punya praduga saya sendiri, bukan karena saya seorang elitis, tapi karena kurang kesadaran. Dan dulu tidak ada yang memberi tahu saya hal-hal ini,” katanya.

CINTA ITU BUTA

Perubahan hidup yang dialami pasangan ini tahun lalu memang tidak terduga dan dramatis. Namun, setiap bulan, mereka masih membuat foto keluarga. Setelah kamera terpasang pada tripod, mereka pun membujuk Elliot untuk menghadap ke depan.

“Dia selalu melihat ke bawah,” kata Wei Shi. “Hal ini tidak berarti apa-apa baginya karena dia tidak tahu kenapa kami berpose diam.”

Meski demikian, setiap foto disimpan penuh kasih, bukan untuk ia nikmati di masa depan, namun agar orang tuanya dapat mengenang kembali masa-masa ia tumbuh.

BACA: Perempuan ini mengubah rumahnya menjadi penampungan bagi lebih dari 300 kucing jalanan dan terlantar

Pada latar dalam salah satu foto di dinding mereka, terlihat sebidang papan pasak dengan tulisan “Today’s brew” (minuman hari ini), meniru tampilan kafe.

Sekarang papan itu berdiri di atas konsol televisi, pasti terlihat oleh siapa pun yang memasuki rumah mereka — dan tulisannya kini adalah “Love’s blind” (cinta itu buta). Karena di keluarga ini, jelas Wei Shi, ketimbang dari mata cinta muncul dari hati.

Masih ada beberapa penyesalan akan rencana-rencana yang tak terlaksana, tapi konteksnya bukan “Oh, kami sangat sedih”, jelas Eric.

“Kami tidak menyangka ini akan terjadi. Tapi melihat pertumbuhan dan kebahagiaannya, rasa senang kami dalam merawatnya sama seperti orang tua lain terhadap anak mereka.”

Untuk menandai setiap tonggak sejarah dalam kehidupan Elliot, seperti ulang tahun pertama atau ketika ia mendapatkan tongkat pertamanya, Eric mengeluarkan perekam dan mendokumentasikan momen itu dengan suara.

“Hari ini, orang-orang akan mengetahui kisahmu dan kamu akan menginspirasi banyak orang,” ucap Eric ke alat perekam. “Kamu mau jadi influencer dan menghasilkan uang? Jadi politisi? Itu pun bisa.”

Baca cerita ini dalam Bahasa Inggris di sini.

Baca juga artikel Bahasa Indonesia ini mengenai sukarelawan yang bertekad untuk membersihkan sungai Indonesia dari popok bekas.

Ikuti akun CNA di Facebook dan Twitter untuk membaca artikel-artikel terkini.