'Kenapa bawa mereka keluar?' Stigma sosial tidak halang para peruncit lebih terbuka kepada autisme 

SINGAPURA: Seminggu sebelum majlis tamat persekolahan mereka, pasangan kembar Amirizdzakir dan Amirizdzakwan sibuk memilih pakaian untuk majlis tersebut.

Ketika kedua-dua remaja itu keluar dari bilik persalinan dengan kemeja yang mereka pilih, bapa mereka, Izwar Mohamed, tersenyum.

"Ini benar-benar satu kejayaan," katanya, merujuk bukan kepada majlis tamat persekolahan mereka tetapi apa yang dilihat di hadapannya sendiri. Inilah kali pertama kedua-dua anaknya yang berusia 18 tahun keluar rumah untuk mencuba pakaian di kedai. 

Kedua-dua remaja itu yang mesra dipanggil Dzakir dan Dzakwan, mengalami kelewatan perkembangan global serta ciri-ciri yang berkaitan dengan gangguan spektrum autisme.

Keluar berjalan boleh menjadi situasi yang menegangkan bagi kedua-duanya dan keluarga mereka; bagi mereka kawasan yang sesak, suara dan bunyi muzik yang bising dari kedai-kedai, disamping cahaya terang dan pelbagai bau – semuanya sesuatu yang terlalu memerangsangkan. 

Pada hari-hari yang mencabar, mereka boleh hilang kawalan diri dan rebah ke lantai sebaik sahaja sampai ke sesuatu tempat, kata ibu mereka, Norhayati Johari.

Tetapi kali ini, keluarga itu dapat mengunjungi cawangan Uniqlo 51 @ Ang Mo Kio sejam sebelum waktu pembukaan untuk sesi membeli-belah persendirian - tanpa caj tambahan. Ia sebagai sebahagian daripada inisiatif baru yang dilancarkan oleh penjual fesyen tersebut tahun lalu. Lampu dimalapkan dan muzik dimatikan atas permintaan keluarga.

Sejak kebelakangan ini, lebih banyak inisiatif seperti ini telah dilancarkan untuk bantu menjadikan pengalaman membeli-belah lebih menyenangkan bagi keluarga-keluarga dengan  keperluan khas.

Sebagai contoh, menjelang bulan depan, 17 kedai di enam pusat membeli-belah - Causeway Point, Hougang Mall, Northpoint City, Tiong Bahru Plaza, Waterway Point dan White Sands - yang diuruskan oleh Frasers Property Singapore akan melancarkan "waktu tenang" pada jam pertama operasi sekali atau dua kali seminggu. 

Pada waktu ini, lampu akan dimalapkan, muzik tidak akan dipasang, tiada skrin digital dan tiada pembersihan dilakukan agar tidak ada bau deterjen yang kuat atau bunyi pembersih vakum. Pembeli lain juga boleh berkunjung pada waktu ini.

Jenama lain yang telah menyertai program Inclusion Champions (atau juara penggalak inklusiviti) ini termasuk kedai khidmat gunting rambut EC House dan kedai mainan Toys "R" Us.

Pakar-pakar dan ibu bapa kanak-kanak yang mempunyai keperluan khas mengalu-alukan langkah ini sebagai permulaan yang baik. Namun secara praktiknya, sejauh manakah ini dapat menangani cabaran memenuhi keperluan mereka? Apakah ini membolehkan Singapura lebih hampir untuk menjadi masyarakat mesra autisme?

MASA DAN RUANG MENEROKA

Bagi kembar tersebut, hakikat bahawa Dzakwan berjaya sampai ke Uniqlo tanpa diserang kemelut adalah tanda pertama bahawa perjalanan membeli-belah mereka akan berjalan dengan lancar. Antara dua kembar itu, dia lebih sensitif terhadap bunyi dan tempat yang tidak dikenali.

Apabila muzik kedai dimatikan, kedua-dua remaja kelihatan selesa, kata Norhayati kepada kakitangan bertugas. Jika tidak, Dzakir akan menarik ibunya untuk mencari dari mana datangnya bunyi muzik itu.

Biasanya Norhayati akan merasa "tertekan" untuk memastikan mereka tidak menjejas para pelanggan lain, tetapi Dzakir dan Dzakwan kini boleh berlari-lari di antara lorong dan menyentuh apa sahaja yang mereka mahu untuk memuaskan rasa ingin tahu. 

Itu dapat bantu menenangkan mereka, terutama dalam persekitaran baru, kata kakak mereka, Nur Laiyinah Najihah Noor Izwar, 22.

"Saya agak takut sebentar tadi kerana Dzakwan kelihatan agak gelisah. Tetapi kerana dia mempunyai sedikit masa untuk dirinya dan berpeluang untuk meneroka sedikit, itu membolehkannya bertenang dengan sendirinya," katanya.

Ayah mereka, Izwar, 56, juga terkejut dan gembira apabila  mendapati kembar tersebut mempunyai gaya fesyen tersendiri: Antara corak kain petak dan corak biasa, Dzakwan memilih yang corak kedua.

Biasanya, Norhayati membeli pakaian untuk mereka. Di sini, "sekurang-kurangnya mereka boleh membuat pilihan sendiri," kata beliau yang berusia 52 tahun itu.

Kedua-dua remaja itu, yang tidak banyak bercakap, kelihatan menikmati masa mereka. "Anda tidak akan dapat melihat pada ciri-ciri wajah mereka tetapi daripada pergerakan mereka, bahasa tubuh mereka. Mereka sangat bangga (dengan diri mereka sendiri)," kata Izwar.

Walaupun ada kebaikan jika lebih banyak cawangan Uniqlo menawarkan perkhidmatan membeli-belah persendirian, kata Izwar, tetapi keluarganya tidak kisah memandu dari rumah mereka di Pasir Ris ke Ang Mo Kio.

Malah, mereka pernah mengunjungi sebuah kedai gunting rambut yang khusus — dan juga banyak bersabar — di Johor Bahru untuk mengunting rambut kedua-dua remaja. 

"Jika kami ke sesetengah kedai, ia seperti satu percubaan," kata Norhayati. "Kami sebenarnya tidak mempunyai harapan yang tinggi kerana kami tidak mempunyai sebarang pengalaman, jadi ini sesuatu yang sangat baik untuk kami.

"Sekurang-kurangnya saya tahu bahawa saya mempunyai tempat (di mana) saya tidak perlu risau (tentang sama ada kedua-duanya itu) akan bertindak begini atau begitu. Tidak perlu membuat begitu banyak persiapan; datang sahaja.”

MASALAH PRAKTIKAL

Waktu biasa yang diperuntukkan untuk sesi persendirian Uniqlo adalah pada hari Khamis sebelum kedai dibuka pada pukul 11 pagi. Begitu juga, waktu tenang Frasers Property adalah pada pagi Isnin dan Selasa. 

Tetapi Christine, ibu kepada tiga anak yang tidak mahu nama penuhnya digunakan, mempersoalkan sama ada waktu hari bekerja ini adalah praktikal untuk ibu bapa yang bekerja seperti dirinya. Anak keduanya, yang berusia 4 tahun, mempunyai keperluan khas.

Menurut EC House ia memilih jam pertama operasi kerana jumlah pelanggan lebih rendah pada masa ini. Ia  membolehkan kedainya "menguruskan acara begini  dengan lebih yakin".

Pada masa akan datang, EC House akan mempertimbangkan untuk melanjutkan tempoh waktu tenang atau mengadakannya lebih kerap daripada sekali seminggu, selepas "memerhatikan keberkesanannya dan menilai sama ada terdapat gangguan pada operasinya".

"Jika semuanya berjalan lancar, kami boleh timbangkan  untuk meluaskanya ke lebih banyak cawangan EC House yang lain,” kata seorang jurucakap.

Begitu juga, ketua pegawai eksekutif Uniqlo Singapore Yuki Yamada berkata inisiatif terbaru itu, yang dipanggilnya Uniqlo Access, adalah "titik permulaan", dan syarikatnya akan cuba meluaskannya sehingga hujung minggu. Mereka juga berharap dapat mengembangkan khidmatnya itu ke cawangan-cawangan baru dan yang sedia ada di Singapura.

"Adalah baik jika kami dapat menerima lebih banyak maklum balas, sama ada positif atau negatif, jadi kami akan melihat ... bagaimana kami boleh menyesuaikan perniagaan kami," katanya. "Itulah cara kami boleh melangkah ke peringkat seterusnya."

Walaupun waktu tenang mungkin membantu sesetengah orang, ayah seorang anak yang mempunyai autisme,   Rajendran K Sethuraj, 57, menegaskan mereka yang berada dalam spektrum autisme mempunyai pelbagai keperluan. Anak lelakinya yang mempunyai autisme sederhana boleh berada di tempat-tempat yang bising tetapi mudah terangsang walau dengan sedikit sekali bau buah pisang. 

Bagaimanapun apa yang lebih penting bagi Rajendran adalah kesediaan kakitangan untuk membantu setiap kali  sesuatu keadaan menjadi tidak terkawal.

"Apabila berlakunya 'meltdown', (kami) hanya memberi tumpuan kepada (anak kami)," katanya. Jika kakitangan dapat mengarahkan mereka ke kawasan sunyi terdekat dalam kedai atau mana-mana bahagian pusat membeli-belah atau dengan hanya bertanya bagaimana mereka boleh membantu, ia sudah cukup membantu, kata beliau. 

Beliau juga berharap khidmat sokongan ini boleh disediakan dengan lebih jelas, misalnya dengan kakitangan berkenaan memakai pakaian seragam atau tag khas. Tanda-tanda khas boleh juga digunakan untuk menunjukkan kedai mana yang mesra autisme.

"(Pusat beli-belah) sangat besar, kan? Jika anda kata, 'kami mesra autisme', bagaimana saya tahu? Di mana?" katanya. 

“Publisiti seperti ini akan memberi keyakinan kepada ibu bapa. … Sekurang-kurangnya mereka tahu, jika sesuatu berlaku, mereka tidak akan bersendirian atau dinilai.”

Dalam usaha ke arah tersebut, para penyewa kedai di bawah inisiatif Frasers Property, serta kakitangan barisan hadapan dan korporatnya, akan menjalani latihan pertolongan cemas awal yang dikendalikan oleh Pusat Autism St. Andrew. Ia bagi membantu mereka menangani sebarang kejadian berkaitan dengan autisme. 

Sementara itu, Uniqlo telah bekerjasama dengan SPD, sebuah badan amal yang membantu individu dengan kecacatan fizikal, deria dan pembelajaran, untuk melatih kakitangan mereka dalam aspek kesedaran ketidakupayaan di kalangan masyarakat. Sehingga kini, hampir 80 kakitangan telah mengikuti sesi latihan tersebut.

Pusat Sumber Autisme (ARC) berkata ia telah menyaksikan peningkatan permintaan untuk latihan kesedaran autisme daripada pelbagai organisasi selama ini, kata pakar konsultan autisme utama Alina Chua. Mereka termasuklah organisasi yang menyediakan tempat-tempat tarikan utama, badan-badan masyarakat dan pihak penyedia pengangkutan.

BUKAN UNTUK KEUNTUNGAN SAHAJA 

Walaupun semua usaha begini adalah usaha terpuji,  Dino Trakakis, pengasas penyedia terapi intervensi awal Autism Recovery Network, bagaimanapun bimbang ia tidak akan berjaya.

"Kita hanya perlu berdepan dengan beberapa situasi di mana sesuatu itu tidak berjalan dengan lancar sehingga mereka perlu menghentikan usaha itu," kata Trakakis. Jika seorang kanak-kanak yang mengamuk mula mengganggu dan menghalau pelanggan, kedai-kedai akan kehilangan jualan harian, katanya.

"Sama ada anda mempunyai 'waktu tenang' atau 'waktu bising', sewa masih tetap sama. ... Berapa banyak kerugian yang mereka mampu tanggung?" tanyanya.

Yamada berkata kos "memang penting bagi kami untuk bertahan sebagai perniagaan di sini" tetapi "bukan pertimbangan yang besar" bagi inisiatif Uniqlo kerana ia adalah sebahagian daripada konsep dan misi jenama 'Made for All' syarikat tersebut.

Dengan memikir pada nilai-nilai syarikat "dan bukannya dari sudut keuntungan", Uniqlo boleh mewujudkan lebih banyak inisiatif yang mengutamakan masyarakat, kata pengarah kemampanan kanan Uniqlo Singapore Hwee Lee. "Bukankah keuntungan adalah sesuatu yang boleh kami berikan semula kepada masyarakat?"

Mengenai gangguan ke atas kedai dan pelanggan, beliau berkata: "Inisiatif ini adalah usaha kita untuk membawa pelanggan kita turut serta dalam perjalanan ini.

"Matlamat utamanya adalah supaya pelanggan kami juga dapat menerima orang-orang kurang upaya yang membeli-belah bersama mereka. Jika mereka melihat seseorang yang memerlukan bantuan dan sedang dilayan oleh kakitangan kami, mereka harus mempunyai sedikit kesabaran."

Berdasarkan pengalaman mereka sebelum ini dalam mengurus pelanggan autisme, EC House berkata mereka "bukanlah begitu mencabar untuk dilayan seperti yang kita  fikirkan."

"Apa yang penting adalah untuk berkomunikasi dengan pengasuh mereka dan bertanya bagaimana kami boleh menjadikan proses memotong rambut lebih selesa untuk mereka," kata jurucakapnya. "Seringkali kami memerlukan lebih banyak masa untuk melaksanakan tugas itu, tetapi pasukan kami semuanya bersabar dan penuh belas kasihan."

Bagi Frasers Property Singapore dengan pelaburannya dalam program Inclusion Champions, ketua pegawai eksekutif Soon Su Lin berkata pusat membeli-belah "adalah tempat di mana para pengunjung dari pelbagai lapisan masyarakat bertemu dan berkongsi pengalaman."

"Oleh itu, adalah penting bagi kita untuk menerima dan meningkatkan keterangkuman. Kami percaya bahawa kami boleh membuat perubahan dengan mempermudahkan persekitaran pusat membeli-belah supaya ia menjadi lebih membantu dan prihatin."

Selain penghidap autisme, syarikat itu juga ingin  membantu mereka yang mengalami demensia. Beberapa kedai serta semua kaunter perkhidmatan pelanggan – yang merangkumi 29 bahagian di seluruh 10 pusat membeli-belahnya - akan berfungsi sebagai pusat sehenti bagi mereka yang memerlukan bantuan keperluan khas. 

PERATURAN ATAU INISIATIF SUKARELA?

Satu lagi kebimbangan yang Trakakis bangkitkan adalah bahawa perkhidmatan ini tidak seragam di Singapura.

"Kita perlu memahami (keterangkuman) sebagai sebuah masyarakat, bukan hanya ... sebagai satu atau dua syarikat," katanya. "Maka di mana sahaja pelanggan pergi, mereka akan menerima layanan yang serupa."

Tinjauan CNA Insider terhadap kumpulan hartanah lain yang mengendalikan lebih 20 pusat membeli-belah di Singapura, kedua-duanya tidak mempunyai inisiatif yang serupa.

Trakakis mencadangkan diwujudkan peraturan, di mana latihan dalam aspek kesedaran ketidakupayaan diwajibkan untuk syarikat, terutama dalam industri perkhidmatan. Walau bagaimanapun, Ivan Tan dari SPD percaya inisiatif yang bersifat sukarela "berfungsi lebih baik" dalam mewujudkan masyarakat yang lebih inklusif.

"Mempengaruhi pekedai supaya boleh membuat perubahan itu dan bersedia membuat perubahan yang berkesan, adalah  lebih berkesan daripada memaksa mereka menerusi undang-undang," kata Tan dari pusat teknologi bantuan SPD   yang menyediakan latihan untuk korporat.

"(Syarikat harus) melakukan sesuatu kerana (mereka) mahu menjadikan tempat mereka mudah diakses bersama. Apabila ini berlaku, perubahan boleh dilihat dengan jelas dan mendalam.

Pekedai-pekedai juga harus sedar bahawa hasil keuntungan mereka akan terjejas jika mereka tidak mengamalkan konsep keterangkuman, kata Tan.

"Terdapat satu segmen besar yang terdiri daripada individu yang mempunyai kecacatan, dan mungkin juga pengasuh mereka, yang tidak akan berkunjung ke tempat-tempat tertentu kerana tempat itu tidak selesa," katanya, yang merujuk kepada kecacatan selain daripada gangguan spektrum autisme.

"Jika anda mengabaikan segmen ini, anda sebenarnya menghapuskan kira-kira 25 peratus daripada pasaran anda."

Menurutnya, dengan mempamerkan "lebih banyak kisah kejayaan", ia akan membantu memotivasikan pihak peniaga untuk melaburkan masa dan sumber dalam usaha ini.

"Kita perlu berbincang lebih banyak," tambahnya. "(Kita harus) dapat berinteraksi dengan pekedai, organisasi, dan memberitahu mereka bahawa (usaha) ini juga akan membantu kakitangan mereka sendiri, serta organisasi mereka dalam menjadi lebih terbuka dan lebih berempati terhadap masyarakat."

MEMBAWA KE PERINGKAT SETERUSNYA

Pada akhir-akhirnya, apa yang paling membimbangkan ibu bapa apabila mereka keluar dengan anak-anak bekeperluan khas adalah rasa takut bahawa masyarakat akan menilai anak-anak mereka.

Rajendran teringat kejadian di mana keluarganya mendapat jelingan orang lain setiap kali anak lelakinya mengalami "meltdown" di tempat awam. Kemudian akan ada komen-komen seperti, "Kamu sudah besar — tak tahu cara berkelakuan di tempat awam ke?" atau "Kenapa anda hendak bawa orang macam ini keluar?"

Tetapi dia dan isterinya belajar untuk menghadapinya dengan tabah. Anak lelaki mereka kini berusia 24 tahun dan mampu menaiki kereta api dengan sendiri.

"Kami katakana kepada diri kami bahawa kami akan membesarkannya seperti keluarga biasa. Kami akan keluar; kami akan berhadapan dengan setiap kali dia mengalami 'meltdown," katanya. "Apa yang penting adalah anak saya mempunyai kualiti hidup yang baik. Dan keluar bersama adalah sebahagian daripada semua itu."

Namun, bagi Christine, setiap kali untuk keluar sering  menimbulkan rasa gelisah kepadanya. 

Anaknya yang berusia 4 tahun menghidap sindrom Williams, satu keadaan genetik yang jarang berlaku yang dicirikan oleh masalah pemakanan, penyakit jantung, dan kelewatan perkembangan. Menurut Christine, anaknya yang tidak banyak bercakap, akan berasa sensitif terhadap bunyi yang kuat secara tiba-tiba — walaupun pencetus utamanya mungkin benda-benda lain, kata Christine.

Kebimbangan dalam memikirkan bila anaknya akan diserang "meltdown" dan perhatian dari orang ramai boleh menjadi "sangat tertekan".

Rasa bersalah terus menghantui Christine. Kali terakhir dia dan suaminya membawa tiga anak mereka — yang sulung berusia 7 tahun dan yang bongsu berusia 1 tahun — untuk berseronok bersama-sama adalah ke S.E.A. Aquarium tahun lalu.

Kini, selain daripada makan bersama keluarga dengan cepat, kadang-kadang dia membawa anak sulungnya keluar secara berasingan.

Walaupun terdapat keraguan terhadap jadual masa sekarang, dia berharap lebih banyak kedai boleh "secara terbuka mengumumkan" bahawa mereka lebih terbuka untuk menerima orang keperluan khas.

"Jika ... anak saya mengalami 'meltdown', saya tidak perlu bergegas balik. Dan saya tidak perlu memaksa dia untuk berhenti menangis," katanya.

Apa yang diharapkan oleh Trakakis adalah adanya satu kempen nasional — seperti perang terhadap kencing manis — untuk meningkatkan kesedaran awam tentang autism. Misalnya, kempen untuk menjelaskan kelakuan individu yang menghidap autisme dan apa yang perlu dilakukan apabila "meltdown" berlaku.

Pemahaman tentang autisme secara amnya semakin meningkat, kata Chua dari ARC. "Sebagai sebuah masyarakat, kita kini boleh melangkah ke peringkat seterusnya iaitu: bagaimana kita menangani autisme.

"Kita perlukan penerimaan masyarakat yang lebih besar terhadap pelbagai cara untuk berfikir, bertindak dan berkomunikasi."

Dan di situlah pihak peniaga dapat memainkan peranan, kata Tan. Kesan besar yang boleh dilihat apabila lebih banyak pekedai menyambut baik orang yang mempunyai autisme adalah akan adanya lebih banyak empati. Akan wujud perubahan sikap daripada sekadar “Saya sedar” kepada “Saya menerima mereka” — apabila lebih ramai orang berinteraksi dengan individu yang mempunyai kecacatan, katanya.

Baca artikel ini dalam Bahasa Inggeris di sini.